Co je to osiřelá choroba?

Onemocnění osiřelé je onemocnění, která nepřitahuje příliš velkou pozornost veřejnosti, výzkum nebo financování, obvykle proto, že je extrémně vzácná a špatně propagovaná.Tisíce takových onemocnění lze nalézt po celém světě, od extrémně vzácných genetických poruch, jako je fatální familiární nespavost až po tuberkulózu, což v důsledku nízkého výskytu hlášených případů nepřitahuje pozornost v průmyslových zemích.V několika zemích bylo vyvinuto úsilí o podporu výzkumu onemocnění osiřelých, s cílem léčit lidi, kteří trpí těmito podmínkami.V prvním případě je jakékoli onemocnění, které postihuje méně než 200 000 lidí, obecně považováno za onemocnění sirotek, protože není dostatek pacientů, aby byl výzkum efektivní.Nemoci, které jsou běžné v rozvojovém světě, ale vzácné nebo neslýchané v průmyslovém světě, se také nazývají osiřelé nemoci, protože nedokážou přitahovat pozornost velkých farmaceutických společností.náročné ke studiu, natož léčit.Jiní mají podobu extrémně vzácných virů, neobvyklých bakterií nebo zvláštních alergií a mohou trvat čas na diagnostiku a psaní, takže proklouznou trhlinami měsíce nebo roky, dokud někdo nezačne spojovat více incidentů stejného stavu.Vědci, jako jsou epidemiologové, jsou často více v kontaktu s nově vznikajícími chorobami než ostatní, ale nemohou přitahovat dostatečnou pozornost k extrémně vzácným onemocněním, aby si veřejnost informovala o problému.

Z pohledu farmaceutických společností je výzkum osiřelých nemocí, výzkum osiřelých nemocí jeporažený.Potopit vážnou investici času a energie do potenciální léčby nemoci, kterou lze prodat pouze na omezený trh, prostě nestojí za čas.Některé vlády to uznaly a poskytly pobídky financování farmaceutickým společnostem, které se rozhodly prozkoumat osiřelá choroby, v naději, že přilákají větší zájem o rozvoj léčby těchto podmínek.Protože nejsou silně propagováni.Některé charitativní organizace, které si to uvědomily, se spojily pod obecným deštníkem výzkumu vzácných onemocnění, než aby se snažily získat finanční prostředky na jednu nemoc.Dárci se často cítí pohodlněji darovat přikrývku, která bude distribuovat financování, protože bude za vhodné, než se snaží darovat množství příčin.Tyto organizace mohou také soukromě sponzorovat výzvy k identifikaci, léčbě a potenciálně zabránit nebo vyléčit specifická osiřelá choroba.