Co je syndrom mořské panny?

Syndrom mořské panny se také nazývá Sirenomelia a jedná se o extrémně vzácný soubor vrozených vad, které se mohou lišit v expresi.Podmínka získává jeho název z jedné z přítomných vad, což je spojování nohou.Neodparovaná povaha nohou byla porovnána s mořskou pannou, odtud název.problémů s jinými částmi těla.Genitálie mohou být chybně nebo chybí, močový měchýř může chybět, mohou být přítomny abnormality páteře a ledviny mohou být vážně ovlivněny.Ne tak před mnoha lety, stav by byl považován za vždy fatální během několika hodin až dnů po narození dítěte, ale došlo k některým úspěšným operacím, které mohou nakonec změnit výhled na léčbu této choroby.

Několik nyní „slavný„Pacienti podstoupili léčbu od počátku roku 2000.Shiloh Pepin, narozená v roce 1999, obdržela transplantace ledvin, restrukturalizaci jejího močového cesty a další intervence.Milagros Cerron, narozený v roce 2004, podstoupil úspěšnou operaci, aby její nohy oddělil, a ona je schopna chodit.Obě dívky čelí celoživotnímu lékařské péči.Shiloh obdržela svou druhou transplantaci ledvin v roce 2007, ale skutečnost, že obě dívky nezemřely při narození nebo předtím, je povzbudivá.Avšak s porodností více než čtyř milionů dětí ročně ve Spojených státech, což by naznačovalo, že se s touto podmínkou rodí asi 40 dětí ročně v USA.Tyto statistiky musí být vytrvalé, pokud existuje jen hrstka dětí, které se dosud podařilo přežít.Součástí problému mohou být lékařské předsudky k tomu, aby se děti mořském syndromem neléčily syndromem mořské panny a silná doporučení lékařů, která jim mohou zemřít, ale prokázaná léčba by mohla toto myšlení změnit včas.

Dalším důvodem, proč přežití může být tak špatné u syndromu mořské panny, je to, že závažnost vrozených vad a typů vad se může lišit.S méně závažnými formami je možné, že děti budou schopny přežít léčbu.Velmi závažné defekty mohou znamenat, že stav pro některé děti, které se s ním narodily, prostě nelze přežít.Některé děti ani nežijí narození, a proto v budoucnu může být součástí hodnocení a léčby syndromu mořské panny v budoucnu určování typů a závažnosti defektů, které existují.