Skip to main content

Hvad er de mest sjældne hudsygdomme?

Sjældne hudsygdomme er ofte begrænset til isolerede dele af verdensbefolkningen.Mange læger, inklusive hudlæger, der er specialiserede i behandlingen af huden, kan tilbringe hele deres karriere aldrig med at møde et enkelt eksempel på de hundreder af typer sjældne hudsygdomme, der findes.Dette skyldes, at de normalt kun forekommer hos en håndfuld mennesker for hver million mennesker i den menneskelige befolkning.Disse sygdomme inkluderer recessiv dystrofisk epidermolyse Bullosa (RDEB), Tinea Imbricata eller Tokelau ringorm, der kun findes i Mindanao-stammen på Filippinerne, og Stevens-Johnson SyndromEn håndfuld mennesker pr. Million.Sjældne lidelser i huden kan have genetiske, miljømæssige eller ukendte årsager, og selvom mange ikke har nogen kendt kur, kan nogle let behandles, når de er identificeret.

Morgellons er et eksempel blandt sjældne hudsygdomme af en, der er dårligt forstået, men antages atvære forårsaget af en slags infektion.Det forårsager hudlæsioner såvel som andre bivirkninger, såsom hukommelsestab og ledssmerter, og er blevet identificeret i ca. 2.000 til 4.500 mennesker inden for den amerikanske befolkning på 307.000.000 fra 2011. Som flere sjældne hudsygdomme er der ingen kendt kur forMorgellons, som først blev identificeret i 2001 af Mary Leitao, mor til et to år gammelt barn, der kontraherede det i Pennsylvania, USA.

Inden i Mindanao-stammen i Sarangani-provinsen i Filippinerne,

Tinea Imbricata er forårsagetved en svampeinfektion af tokelau ringorm.Det producerer en slags skællende, fingeraftrykslignende mønster af hudeksfoliering, der kan sprede sig til store dele af kroppen, men som reagerer på konventionelle behandlinger, når de identificeres.Fra året 1990 var der kun rapporteret om tre tilfælde af sygdommen over hele verden, med en, der strækker sig tilbage til så langt som året 1789. Mindst 28 individer er blevet opdaget at være inficeret med sygdommen fra året 2011, menog alle nye sager har været inden for Mindanao -stammen.

RDEB var et eksempel blandt sjældne genetiske sygdomme i en uhelbredelig tilstand indtil 2010, hvor 10 børn blev behandlet for det i USA med stamceller opnået fra knoglemarv.Sygdommen i RDEB er blevet diagnosticeret som forekommende hos omkring 20 nyfødte babyer i USA for hver 1.000.000 levende fødsler, og en international indsats fra læger fra USA, UK og Japan har arbejdet med behandlinger og mulige kurer for det fra2010. Mens otte af de 10 børn kom sig, døde to, og medicinsk forskning pågår for at forbedre behandlingsmetoder.Som mange sjældne hudsygdomme er RDEB kendt for primært at påvirke børn, fordi dens resultater kan være så alvorlige, at de normalt resulterer i en tidlig død.Sygdommen gør huden meget følsom over for friktion, hvilket får den til at blister og skrabe af, og denne effekt forekommer også i indvendige hudoverflader, såsom i munden og spiserøret, hvilket kan resultere i ekstrem smerte for sådanne basale aktiviteter som at spise.