Hvad er Ehlers-Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom er en sjælden genetisk lidelse, der vises, når kroppen ikke er i stand til at producere nok kollagen til at danne normalt bindevæv.Mennesker med Ehlers-Danlos syndrom kan opleve en række unikke symptomer, såsom ekstremt fleksible led og usædvanligt elastisk hud.Visse sundhedsmæssige problemer kan opstå, såsom ledssmerter og ustabilitet, muskelsvaghed, hjerteproblemer og kirurgiske komplikationer.Ehlers-Danlos kan ikke hærdes, skønt individer, der modtager passende behandling og styrer deres tilstand med omhu, kan normalt leve helt normale liv.

Der er seks anerkendte typer Ehlers-Danlos syndrom, skønt symptomer og komplikationer er ens for hver type.Enkeltpersoner har typisk meget fleksible led, der giver mulighed for et udvidet bevægelsesområde.Glat hud, der kan strækkes, er også almindeligt i de fleste typer.Mange mennesker har skrøbelig, tynd hud, der let kan rive, blø og blå mærker.Personer med vaskulære Ehlers-Danlos har ofte meget skrøbelige blodkar ud over de andre symptomer på Ehlers-Danlos.

Flere komplikationer kan opstå som et resultat af Ehlers-Danlos syndrom.Fleksible led er ofte meget ustabile og kan blive anstrengt eller forskudt med lidt indsats.Mange mennesker lider af muskelsvaghed og osteoarthritis tidligt begyndende som et resultat af dårlig fælles funktion og mangel på stabiliserende bindevæv.Enkeltpersoner har en meget højere end gennemsnitlig risiko for at udvikle hernias og opleve brudte årer, arterier og hjerteventiler.Større indre blødning kan forekomme, som kan være livstruende.

Kirurgiske komplikationer er almindelige hos mennesker med Ehlers-Danlos.Det kan være vanskeligt for kirurger at foretage præcise snit på overdrevent elastisk hudvæv og sy de resulterende ar.Da sømme, hæfteklammer og andre medicinske klæbemidler sandsynligvis bliver revet ud af skrøbelig hud, heles mange mennesker ikke helt fra deres operationer.Permanent ardannelse fra kirurgiske sår og andre slid er almindelig hos Ehlers-Danlos-patienter.

Når en person viser symptomer på Ehlers-Danlos syndrom, skal han eller hun konsultere en læge med det samme, så den rette diagnose kan stilles, og en behandlingsplan kan påbegyndes.Forstyrrelsen kan ikke helbredes, men medicinske eksperter kan hjælpe patienter med at udvikle langsigtede Ehlers-Danlos-styringsstrategier.Nogle personer tager regelmæssige doser af smertemedicin for at lette ubehag fra ledssmerter og gigtsymptomer.Fysioterapi kan hjælpe med at opbygge muskelmasse og etablere stærkere, mere stabile led.De fleste mennesker med Ehlers-Danlos-syndrom er i stand til at nyde uafhængige livsstiler, så længe de sørger for at styre deres tilstand i henhold til lægerordrer.