Hvad er havfrue syndrom?

Mermaid -syndrom kaldes også sirenomelia, og det er et ekstremt sjældent sæt fødselsdefekter, som kan variere i udtryk.Tilstanden får sit navn fra en af de tilstedeværende defekter, som er en smeltning af benene.Benens usædvanlige natur er blevet sammenlignet med en havfrue i udseende, og dermed navnet.

Hvis havfrue syndrom kun havde benfusion, er det måske ikke så meget alvorligt, men i stedet har børn født med denne medfødte lidelse en bred vifteaf problemer med andre dele af kroppen.Genitals kan være forkert formular eller fraværende, blæren kan mangle, rygmarvsafviklinger kan være til stede, og nyrerne kan blive alvorligt påvirket.For ikke så for mange år siden ville tilstanden have været betragtet som altid dødelig inden for få timer til dage efter, at et barn er født, men der har været nogle vellykkede operationer, der i sidste ende kan ændre udsigterne til behandling af denne sygdom.

Flere nu “berømt”Patienter har gennemgået behandlinger siden de tidlige 2000'ere.Shiloh Pepin, født i 1999, har modtaget nyretransplantationer, omstrukturering af hendes urinvej og andre interventioner.Milagros Cerron, født i 2004, havde en vellykket operation for at adskille sine ben, og hun er i stand til at gå.Begge piger står over for en levetid af medicinsk behandling.Shiloh modtog sin anden nyretransplantation i 2007, men det faktum, at begge piger ikke døde ved fødslen eller før det, er opmuntrende.

De defekter, der er forbundet med Mermaid -syndrom, forekommer cirka en gang i 100.000 fødsler.Men med en fødselsrate på over fire millioner børn om året i USA, antyder det, at omkring 40 børn om året er født med denne betingelse i USA alene.Disse statistikker skal være nøgterne, hvis der kun er en håndfuld børn, der hidtil har formået at overleve.En del af problemet kan være medicinsk fordomme over for ikke at behandle børn med havfrue -syndrom og stærke anbefalinger fra læger om, at de får lov til at dø, men bevist behandling kan ændre denne tankegang i tide.

En anden grund til, at overlevelse kan være så dårlig i havfrue -syndrom, er, at sværhedsgraden af fødselsdefekter og typer af defekter kan variere.Med mindre alvorlige former er det muligt, at børn vil være i stand til at overleve til behandling.Meget alvorlige defekter kan betyde, at tilstanden simpelthen ikke kan overleves for nogle af de børn, der er født med den.Nogle børn lever ikke engang til fødsel, og derfor kan en del af vurderingen og behandlingen af havfruesyndrom i fremtiden bestemmer de typer og sværhedsgraden af defekter, der findes.