Hvad er mikrocephaly?

Mikrocephaly betyder bogstaveligt talt lille hoved.Mikrocephaly er en fødselsdefekt, der får et barn til at blive født med et mindre end normalt hoved, normalt fordi hjernen har bremset eller stoppet udviklingen.

Mikrocephaly kan være forårsaget af en række ting.Det kan være forårsaget af moderen, der fanger rubella eller vandkopper under graviditet, stofmisbrug, ubehandlet phenylketonuri (PKU) eller af genetiske lidelser, som barnet har, herunder Downs syndrom og andre metaboliske lidelser.Det diagnosticeres normalt ikke før efter fødslen.

Mikrocephali kan variere i sværhedsgrad fra mild eller ingen forringelse af et barn, der har meget lidt fungerende hjerne.Det afhænger bare af patienten.Behandling består for det meste af støttende terapier, der sigter mod at hjælpe barnet med at nå hans eller hendes fulde potentiale mentalt.En pædiatrisk neurolog er normalt leder af et behandlingsteam, der inkluderer fysiske og ergoterapeuter sammen med taleterapi og akademisk hjælp i skolen.

Et barn født med mikrocephali kan udvikle sig næsten normalt.Hvis barnet vokser og udvikler sig normalt på andre måder, vil terapi til mikrocephalien hjælpe barnet med at føre et normalt liv.

I mere alvorlige tilfælde af mikrocephali er behandling stort set støttende og fokuserer på at hjælpe patienten med at opnå så meget som muligt, mens man håndterer det utal af symptomer, der kan ledsage denne lidelse.Anfald er almindelige, ligesom mental retardering, forsinket tale og motoriske funktioner, korte statur og vanskeligheder med koordinering og balance.Igen bestemmer sværhedsgraden af lidelsen barnets prognose.Nogle patienter vil aldrig være i stand til at leve eller arbejde uafhængigt, forudsat at de lever for at være unge voksne.Forældre er nødt til at planlægge for denne eventualitet og arrangere for sig selv og deres børn til at modtage rådgivning for at hjælpe dem med at tackle langvarig sygdom i familien.

Forældre er også nødt til at yde økonomisk bestemmelse for deres børn, hvis de er udviklingsmæssigt handicappede.Dette vil sikre, at patienterne får kvalitetspleje, selv efter at deres forældre eller næste-af-Kin går væk.Planlægning af aktuel behandling, hjælp, så barnet kan nå sit fulde potentiale, og at have økonomiske arrangementer på plads er de bedste gaver, som en forælder kan give et barn med mikrocephali.