Wat is de behandeling voor het Kabuki -syndroom?

De behandeling van het Kabuki -syndroom varieert afhankelijk van het patiëntencluster van problemen en welke middelen en strategieën op dat moment beschikbaar zijn.Aangezien deze aandoening vaak in verschillende gebieden ontwikkelingsvertragingen omvat, heeft de behandeling meestal meerdere delen.Spraaktherapie, fysiotherapie en sensorische therapie zijn allemaal veel voorkomende componenten van de behandeling met Kabuki -syndroom.Later in het leven kunnen personen met deze aandoening ook ergotherapie vereisen.In bepaalde gevallen kunnen medicijnen en operaties ook deel uitmaken van een behandelplan.

Een van de belangrijkste delen van de behandeling met Kabuki -syndroom is vroege identificatie.Zodra een diagnose is gesteld, wordt het veel gemakkelijker om gezondheidsproblemen te identificeren die verband houden met deze aangeboren aandoening.Gezien de zeldzaamheid van dit specifieke probleem, is identificatie niet altijd eenvoudig.Vroege interventie, inclusief leerhulp en ouderlijke ondersteuning, kan het leven van een kind met deze specifieke aandoening enorm verbeteren.

Veel gezondheidsproblemen worden geassocieerd met het Kabuki -syndroom, hoewel deze niet in alle gevallen verschijnen.Gehoorverlies, urinewegafwijkingen en hartafwijkingen worden allemaal vaak geassocieerd met deze aandoening.Mensen die deze aandoening hebben, krijgen ook vaak oorinfecties als jonge kinderen.Deze problemen worden doorgaans afzonderlijk behandeld met therapieën die geschikt zijn voor het probleem in kwestie, hoewel kinderen met veel problemen speciale overwegingen kunnen vereisen.

Kabuki -syndroom resulteert vaak in ontwikkelingsachterstanden en spraakproblemen.Spraaktherapie voor dit syndroom is vaak gericht op het corrigeren van problemen met articulatie en resonantie die worden veroorzaakt door fysieke afwijkingen en slechte motorische coördinatie.Abnormale prosodie is ook gebruikelijk, en strategieën voor het verbeteren van de communicatie in dit gebied moeten vaak worden aangepast aan deze aandoening, omdat spraakpatronen voor kinderen met het Kabuki -syndroom vaak uniek zijn en niet altijd verbeteren in de tijd.

Behandeling voor de fysieke coördinatieElementen van het Kabuki -syndroom omvatten het versterken van de spieren en het verbeteren van de coördinatie door middel van oefening en games.Deze aandoening veroorzaakt ook vaak problemen met intellectuele ontwikkeling, hoewel sommige mensen met dit syndroom wel beschouwen als normale intelligentie.Veel kinderen hebben een soort therapie nodig genaamd sensorische therapie, die het kind helpt om te gaan met sensaties die hij of zij misschien onaangenaam vindt of volledig niet kan staan.Zintuiglijke therapie is vaak bijna volledig gebaseerd op games die zijn ontworpen om de blootstelling te verhogen en de reacties door de praktijk te verbeteren.

Elk individueel kind heeft mogelijk een iets andere behandeling nodig voor het Kabuki -syndroom, maar een van de belangrijkste verborgen aspecten van de behandeling is training voor ouders.Familiebehandelingen zijn noodzakelijk omdat zoveel van de behandeling van het kind thuiskomt.Ziektes bij kinderen kunnen aanzienlijke stress op een gezin veroorzaken, dus het is belangrijk dat de hele familie -eenheid ondersteuning krijgt om ervoor te zorgen dat stress geen vervallen veroorzaakt bij de behandeling van het kind.