Hva er en foreldreløs sykdom?

En foreldreløs sykdom er en sykdom som ikke tiltrekker seg veldig mye offentlig oppmerksomhet, forskning eller finansiering, typisk fordi den er ekstremt sjelden og dårlig publisert.Tusenvis av slike sykdommer kan finnes over hele verden, alt fra ekstremt sjeldne genetiske lidelser som dødelig familiær søvnløshet mot tuberkulose, som ikke tiltrekker oppmerksomhet i industrialiserte nasjoner på grunn av den lave forekomsten av rapporterte tilfeller.I flere nasjoner har det blitt gjort en innsats for å fremme forskning på foreldreløse sykdommer, med målet om å behandle mennesker som lider av disse forholdene.

En sjelden sykdom kan bli en foreldreløs sykdom av to grunner.I første omgang blir enhver sykdom som rammer mindre enn 200 000 mennesker generelt ansett for å være en foreldreløs sykdom, fordi det ikke er nok pasienter til å gjøre forskningskostnadseffektiv.Sykdommer som er vanlige i utviklingsland, men sjeldne eller uhørte i den industrialiserte verden, blir også betegnet som foreldreløse sykdommer, fordi de ikke klarer å tiltrekke oppmerksomhet fra store farmasøytiske selskaper.

Mange foreldreløse sykdommer er genetiske i naturen, noe som kan gjøre dem veldigutfordrende å studere, enn si behandle.Andre har form av ekstremt sjeldne virus, uvanlige bakterier eller særegne allergier, og de kan ta tid å diagnostisere og skrive opp, så de glir gjennom sprekkene i flere måneder eller år til noen begynner å koble flere forekomster av samme tilstand.Forskere som epidemiologer er ofte mer i kontakt med nye sykdommer enn andre, men de kan ikke tiltrekke seg nok oppmerksomhet til ekstremt sjeldne sykdommer til å gjøre allmennheten oppmerksom på problemet.

I løpet av farmasøytiske selskaper, er forskning på foreldreløse sykdommer, er foreldreløse sykdommer eren taper.Å synke en seriøs investering av tid og energi i en potensiell behandling for en sykdom som bare kan selges til et begrenset marked, er ganske enkelt ikke verdt tiden.Noen regjeringer har anerkjent dette, og gitt finansieringsinsentiver til farmasøytiske selskaper som velger å forske på foreldreløse sykdommer, i håp om å tiltrekke seg mer interesse for å utvikle behandlinger for disse forholdene.

årsaker som fokuserer på en spesifikk foreldreløs sykdom har også problemer med å få finansiering,Fordi de ikke er sterkt offentliggjort.Noen veldedighetsorganisasjoner, som anerkjenner dette, har gått sammen under den generelle paraplyen av sjelden sykdomsforskning, i stedet for å prøve å få finansiering til en enkelt sykdom.Givere føler seg ofte mer komfortable med å donere til en teppeorganisasjon som vil dele ut finansieringen slik den ser passende enn å prøve å donere til en rekke årsaker.Disse organisasjonene kan også sponse utfordringer privat for å identifisere, behandle og potensielt forhindre eller kurere spesifikke foreldreløse sykdommer.