Hva er Ehlers-Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom er en sjelden genetisk lidelse som vises når kroppen ikke er i stand til å produsere nok kollagen til å danne normalt bindevev.Personer med Ehlers-Danlos-syndrom kan oppleve en rekke unike symptomer, for eksempel ekstremt fleksible ledd og uvanlig elastisk hud.Enkelte helseproblemer kan oppstå, for eksempel leddsmerter og ustabilitet, muskelsvakhet, hjerteproblemer og kirurgiske komplikasjoner.Ehlers-Danlos er ikke kurerbar, selv om individer som får passende behandling og håndterer tilstanden sin med omhu, vanligvis kan leve ganske normale liv.

Det er seks anerkjente typer Ehlers-Danlos-syndrom, selv om symptomer og komplikasjoner er like for hver type.Enkeltpersoner har vanligvis veldig fleksible skjøter som gir mulighet for et utvidet bevegelsesområde.Glatt hud som kan strekkes er også vanlig i de fleste typer.Mange mennesker har skrøpelig, tynn hud som kan rive, blø og blåmerker lett.Personer med vaskulære Ehlers-Danlos har ofte veldig skjøre blodkar i tillegg til de andre symptomene på Ehlers-Danlos.

Flere komplikasjoner kan oppstå som et resultat av Ehlers-Danlos-syndrom.Fleksible skjøter er ofte veldig ustabile og kan bli anstrengt eller forskjøvet med liten innsats.Mange mennesker lider av muskelsvakhet og slitasjegikt tidlig som et resultat av dårlig leddfunksjon og mangel på stabiliserende bindevev.Enkeltpersoner har en mye høyere risiko for å utvikle hernias og oppleve ødelagte årer, arterier og hjerteventiler.Større indre blødninger kan oppstå, noe som kan være livstruende.

Kirurgiske komplikasjoner er vanlige hos personer med Ehlers-Danlos.Det kan være vanskelig for kirurger å gjøre presise snitt på altfor elastisk hudvev og sy opp de resulterende arrene.Siden sting, stifter og andre medisinske lim sannsynligvis vil bli dratt ut av skjør hud, leges mange ikke helt fra operasjonene.Permanent arrdannelse fra kirurgiske sår og andre skrubbsår er vanlig hos pasienter med Ehlers-Danlos.

Når en person viser noen symptomer på Ehlers-Danlos-syndrom, bør han eller hun konsultere lege umiddelbart slik at riktig diagnose kan stilles og en behandlingsplan kan settes i gang.Forstyrrelsen kan ikke kureres, men medisinske eksperter kan hjelpe pasienter med å utvikle langsiktige Ehlers-Danlos-styringsstrategier.Noen individer tar regelmessige doser smertestillende medisiner for å lette ubehag fra leddsmerter og lektrittsymptomer.Fysioterapi kan bidra til å bygge muskelmasse og etablere sterkere, mer stabile ledd.De fleste mennesker med Ehlers-Danlos-syndrom er i stand til å glede seg over uavhengig livsstil, så lenge de passer på å håndtere tilstanden sin i henhold til leger.