Hva er behandlingen for Kabuki -syndrom?

Behandling for Kabuki -syndrom varierer avhengig av pasientene klynge av problemer, samt hvilke ressurser og strategier som er tilgjengelige den gangen.Siden denne lidelsen ofte involverer utviklingsforsinkelser i flere områder, har behandling vanligvis flere deler.Taleterapi, fysioterapi og sensorisk terapi er alle vanlige komponenter i Kabuki -syndrombehandling.Senere i livet kan personer med denne lidelsen også kreve ergoterapi.I visse tilfeller kan medisiner og operasjoner også være en del av en behandlingsplan.

En av de viktigste delene av Kabuki -syndrombehandlingen er tidlig identifisering.Når en diagnose er stilt, blir det mye lettere å identifisere helseproblemer forbundet med denne medfødte lidelsen.Gitt sjeldenhetene i dette spesielle problemet, er identifisering ikke alltid lett.Tidlig intervensjon, inkludert læringshjelp og foreldresupport, kan forbedre et barns liv med denne spesielle lidelsen.

Mange helseproblemer er assosiert med Kabuki -syndrom, selv om disse ikke vises i alle tilfeller.Hørselstap, urinveisanomalier og hjertefeil er ofte forbundet med denne lidelsen.Mennesker som har denne lidelsen får også ofte ørebetennelser som små barn.Taleterapi for dette syndromet tar ofte sikte på å rette opp problemer med artikulasjon og resonans som er forårsaket av fysiske avvik og dårlig motorisk koordinering.Unormal prosody er også vanlig, og strategier for å forbedre kommunikasjonen på dette området må ofte skreddersys spesielt til denne lidelsen, ettersom talemønstre for barn med Kabuki -syndrom ofte er unike og forbedrer ikke alltid over tid.

Behandling for den fysiske koordineringenElementer av Kabuki -syndrom innebærer å styrke musklene og forbedre koordinasjonen gjennom praksis og spill.Denne lidelsen forårsaker ofte problemer med intellektuell utvikling, selv om noen mennesker med dette syndromet har det som anses som normal intelligens.Mange barn krever en type terapi som kalles sensorisk terapi, som hjelper barnet med å takle sensasjoner som han eller hun kan synes det er ubehagelig eller kanskje ikke er i stand til å stå.Sensorapi er ofte nesten utelukkende basert på spill designet for å øke eksponeringen og forbedre responsene gjennom praksis.

Hvert enkelt barn kan trenge litt annen behandling for Kabuki -syndrom, men et av de viktigste skjulte aspektene ved behandling er trening for foreldre.Familiebehandlinger er nødvendige fordi så mye av behandlingen av barnet oppstår i hjemmet.Barndomssykdommer kan forårsake betydelig stress på en familie, så det er viktig at hele familieenheten får støtte for å sikre at stress ikke forårsaker bortfall i behandlingen av barnet.