Co to jest zespół Sturge-Weber?

Zespół Sturge-Webber, czasami nazywany angiomatozą encefalotrigeminalną, jest rzadkim stanem obecnym przy urodzeniu, który wpływa na mózg, skórę i oczy.Dzieci z tym zaburzeniem zazwyczaj mają fioletowy lub różowy znak przyjazny, zwany plamą portową, która najczęściej znajduje się na skórze skóry głowy lub czoła.Mogą cierpieć z powodu napadów lub napadów, uczenia się problemów i osłabienia po jednej stronie ciała.Stan znany jako jaskra, w którym ciśnienie w gałce ocznej jest zbyt wysokie, znajduje się również w przypadku tego zespołu.Zespół Sturge-Weber zmienia się w zależności od osoby, od łagodnego do ciężkiego, i chociaż nie można go wyleczyć, objawy można leczyć.

Dzieci nie dziedziczą zespołu Sturge-Webera od rodziców i nie ma nic rodzicówmoże to zrobić przed ciążą lub w okresie ciąży, aby zapobiec wystąpieniu stanu.Nie wszystkie dzieci z nośnym znakiem urodzenia będą miały stan.Uważa się, że przyczyną zespołu Sturge-Weber jest nieprawidłowy rozwój naczyń krwionośnych w mózgu, podczas gdy dziecko jest w macicy.Dodatkowa warstwa naczyń krwionośnych, znana jako angioma, tworzy się na zewnątrz mózgu, prowadząc do objawów neurologicznych, takich jak napady i trudności uczenia się.Ponieważ rozwój mózgu i skóry jest ściśle powiązany, naczynia krwionośne w skórze również rosną nieprawidłowo, powodując pojawienie się znaku urodzeniowego.

Ponieważ nie ma lekarstwa, leczenie zespołu Sturge-Wbers obejmuje leczenie każdego z objawów, któreZwykle wymaga umiejętności wielu różnych specjalistów medycznych.Opóźnione problemy z rozwojem i uczeniem się, które mogą być powiązane z zespołem Sturge-Webera, mogą wymagać dodatkowego wsparcia edukacyjnego.Plamy portu mogą powodować problemy psychiczne, a leczenie laserowe jest czasami stosowane do ich rozjaśnienia.

Leki przeciwdrgawkowe mogą być przyjmowane do kontroli napadów.Stwierdzono, że po programach ćwiczeń i regularnych dawkach aspiryny pomagają zminimalizować słabość, która wpływa na ciało.Około jedna trzecia osób z zespołem Sturge-Webera cierpi na bóle głowy, a leki są dostępne do ich leczenia.

Jeśli występuje jaskry, leki można zastosować do obniżenia ciśnienia w oku, lub, w ciężkich przypadkach, może być operacjapotrzebne.Czasami wymagana jest również operacja w leczeniu napadów, jeśli nie są one kontrolowane przez leki.Czasami zespół Sturge-Weber jest powiązany z wizualnym martwym punktem, ale zwykle można nauczyć się praktycznych strategii radzenia sobie z tym problemem.Perspektywa stanu różni się w zależności od tego, jak poważnie wpływa na osobę.