Vad är HydranenceFaly?

Hydranencefaly är ett medfödd (närvarande vid födseln) tillstånd som är förödande för föräldrar och dödliga för barn.När detta inträffar har mycket av hjärnan, inklusive alla eller de flesta av hjärnans cerebrala halvklot, misslyckats med att utvecklas.Istället ersätts hjärncerebrala halvklot med vätska.Det finns en viss hjärnfunktion som innebär att vissa spädbarn inte omedelbart diagnostiseras men över tid, vanligtvis inom en månad eller två, kan utvecklingen av symtom förknippade med hydranencefali inte ignoreras.

Det finns ett antal saker som kan vara riskfaktorer för enfoster utvecklar detta tillstånd.Stroke i den gravida modern kan vara bland de högsta av dessa.Ibland höjer en död av en tvilling i livmodern risken.Läkemedelsmissbruk kan leda till en misslyckad utveckling av hjärnan.Annan medicinsk litteratur pekar på exponering för vissa sjukdomar.Det som är tydligt är att det inte finns en enda definierbar orsak.

Symtom på hydranencefali kan också vara varierande.Hos vissa spädbarn finns tillräckligt med hjärnfunktion för att barn ska vara ganska friska till en början.De kan äta utan problem och verkar utvecklingsmässigt opåverkade i mycket tidigt liv.Emellertid börjar vätskan som fyller de områden där cerebrala halvklot är frånvarande ofta ackumuleras och kan orsaka hydrocephalus.Andra barn kan ha anfall eller ryckning, inte kunna amma eller flaska, vara blinda eller döva och ha förlamning till viss del.

Det kan vara omöjligt att behandla hydranencefali.Den saknade hjärnan kan inte bytas ut.Det finns emellertid behandlingar för de olika förhållandena som är förknippade med det.Vissa barn får shunts för att förhindra eller minska vätskan som byggs upp i hjärnan.Andra behandlingar ges baserat på behov, såsom utfodringsstöd, mediciner för att lugna anfall och eventuellt yrkesmässiga eller fysioterapi.

En av de mest förvirrande aspekterna av hydranencefali är att försöka förstå överlevnad och dödlighet.De flesta litteratur om detta ämne upprepar uttalandet om att många barn dör innan de fyller en ålder.Det finns en hög andel barn som lider av detta olyckliga öde.Å andra sidan finns det också en rättvis andel barn som lever förbi sitt första år och kan leva i tonåren eller början av 20 -talet.

Barn kommer uppenbarligen att kräva betydande stöd.En hel del mental försämring förväntas, och barn kan behöva särskild vård under sin livstid.Föräldrar drar också nytta av stöd eftersom det ibland är stressande och utmanande att vara en långvarig vårdgivare av ett sjukt barn.Det finns några internetgrupper som ger stöd för förälder till förälder för dem som uppfostrar barnen med Hydanencefaly.Dessa kan vara till stor hjälp för att hantera de mycket svåra aspekterna av detta tillstånd.