Vad är sjöjungfru syndrom?

Mermaid syndrom kallas också Sirenomelia och det är en extremt sällsynt uppsättning födelsedefekter, som kan variera i uttryck.Tillståndet får sitt namn från en av de närvarande defekterna, som är en smältning av benen.Benens oseparerade natur har jämförts med en sjöjungfru i utseende, därmed namnet.

Om sjöjungfru syndrom bara hade benfusion, kanske det inte är så allvarligt, men istället har barn födda med denna medfödda störning en mängd olika variation harav problem med andra delar av kroppen.Könsorgan kan vara missformade eller frånvarande, urinblåsan kan saknas, ryggmärgsavvikelser kan vara närvarande och njurarna kan påverkas allvarligt.Inte för att för många år sedan skulle tillståndet ha betraktats som alltid dödligt inom några timmar till dagar efter att ett barn har födts, men det har varit några framgångsrika operationer som i slutändan kan förändra synen på behandlingen för denna sjukdom.

flera nu "berömda”Patienter har genomgått behandlingar sedan början av 2000 -talet.Shiloh Pepin, född 1999, har fått njurtransplantationer, omstrukturering av hennes urinvägar och andra ingripanden.Milagros Cerron, född 2004, hade en framgångsrik operation för att separera benen, och hon kan gå.Båda flickorna står inför en livstid av medicinsk vård.Shiloh fick sin andra njurtransplantation 2007, men det faktum att båda flickorna inte dog vid födseln eller före den, är uppmuntrande.

De brister som är förknippade med sjöjungfru syndrom inträffar ungefär en gång i 100 000 födelser.Men med en födelsetal på över fyra miljoner barn per år i USA, skulle det föreslå cirka 40 barn per år födda med detta tillstånd, i USA ensam.Denna statistik måste vara nykter, om det bara finns en handfull barn som hittills lyckats överleva.En del av frågan kan vara medicinska fördomar mot att inte behandla barn med sjöjungfru syndrom, och starka rekommendationer från läkare att de får dö, men beprövad behandling kan förändra detta tankesätt i tid.

En annan anledning till att överlevnad kan vara så dålig i sjöjungfru syndrom är att svårighetsgraden av födelsedefekter och typer av defekter kan variera.Med mindre allvarliga former är det möjligt att barn kommer att kunna överleva till behandling.Mycket allvarliga defekter kan innebära att tillståndet helt enkelt inte är överlevande för några av de barn som är födda med det.Vissa barn lever inte ens till födseln, och så en del av att bedöma och behandla sjöjungfru syndrom i framtiden kan bestämma de typer och svårighetsgrad av defekter som finns.