Vad är behandlingen för Kabuki -syndrom?

Behandling för Kabuki -syndrom varierar beroende på patienternas kluster av problem samt vilka resurser och strategier som finns tillgängliga vid den tiden.Eftersom denna störning ofta involverar utvecklingsförseningar i flera områden har behandling vanligtvis flera delar.Talterapi, fysioterapi och sensorisk terapi är alla vanliga komponenter i Kabuki -syndrombehandling.Senare i livet kan individer med denna störning också kräva arbetsterapi.I vissa fall kan mediciner och operationer också ingå i en behandlingsplan.

En av de viktigaste delarna av Kabuki -syndrombehandling är tidig identifiering.När en diagnos har gjorts blir det mycket lättare att identifiera hälsoproblem i samband med denna medfödda störning.Med tanke på sällsyntheten i detta speciella problem är identifiering inte alltid lätt.Tidig intervention, inklusive inlärningsstöd och föräldrastöd, kan enormt förbättra livet för ett barn med denna särskilda störning.

Många hälsoproblem är förknippade med Kabuki -syndrom, även om dessa inte förekommer i alla fall.Hörselnedsättning, urinvägsanomalier och hjärtfel är alla ofta förknippade med denna störning.Människor som har denna störning får också ofta öroninfektioner som små barn.Dessa problem behandlas vanligtvis individuellt med terapier som är lämpliga för problemet i fråga, även om barn med många problem kan kräva särskilda överväganden.

Kabuki -syndrom resulterar ofta i utvecklingsförseningar och talproblem.Talterapi för detta syndrom syftar ofta till att korrigera problem med artikulering och resonans som orsakas av fysiska avvikelser och dålig motorisk samordning.Onormal prosody är också vanligt, och strategier för att förbättra kommunikationen inom detta område behöver ofta skräddarsys specifikt till denna störning, eftersom talmönster för barn med Kabuki -syndrom ofta är unika och inte alltid förbättras med tiden.

Behandling för den fysiska samordningenElement i Kabuki -syndrom innebär att stärka musklerna och förbättra samordningen genom övning och spel.Denna störning orsakar också ofta problem med intellektuell utveckling, även om vissa människor med detta syndrom har det som anses vara normal intelligens.Många barn kräver en typ av terapi som kallas sensorisk terapi, vilket hjälper barnet att hantera sensationer som han eller hon kan hitta obehaglig eller kan vara helt oförmögen att stå.Sensorisk terapi baseras ofta nästan helt i spel som är utformade för att öka exponeringen och förbättra svaren genom övning.

Varje enskilt barn kan behöva något annorlunda behandling för Kabuki -syndrom, men en av de största dolda aspekterna av behandlingen är utbildning för föräldrar.Familjebehandlingar är nödvändiga eftersom så mycket av behandlingen av barnet förekommer i hemmet.Barndomsjukdomar kan orsaka betydande stress på en familj, så det är viktigt att hela familjenheten får stöd för att säkerställa att stress inte orsakar förfall i behandlingen av barnet.