โรคเด็กกำพร้าคืออะไร?

โรคเด็กกำพร้าเป็นโรคที่ไม่ได้ดึงดูดความสนใจของสาธารณชนการวิจัยหรือการระดมทุนเป็นอย่างมากโดยทั่วไปเป็นเพราะมันหายากและเผยแพร่ไม่ดีมากโรคดังกล่าวนับพันสามารถพบได้ทั่วโลกตั้งแต่ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หายากมากเช่นการนอนไม่หลับของครอบครัวถึงตายไปจนถึงวัณโรคซึ่งไม่ได้ดึงดูดความสนใจในประเทศอุตสาหกรรมเนื่องจากอุบัติการณ์ต่ำของผู้ป่วยรายงานในหลายประเทศมีความพยายามในการส่งเสริมการวิจัยเกี่ยวกับโรคเด็กกำพร้าโดยมีเป้าหมายในการรักษาผู้ที่ทุกข์ทรมานจากเงื่อนไขเหล่านี้

โรคที่หายากอาจกลายเป็นโรคเด็กกำพร้าด้วยเหตุผลสองประการในตัวอย่างแรกโรคใด ๆ ที่ทำให้คนที่มีปัญหาน้อยกว่า 200,000 คนถือว่าเป็นโรคเด็กกำพร้าเนื่องจากมีผู้ป่วยไม่เพียงพอที่จะทำให้การวิจัยมีประสิทธิภาพโรคที่พบได้ทั่วไปในประเทศกำลังพัฒนา แต่หายากหรือไม่เคยได้ยินมาก่อนในโลกอุตสาหกรรมนั้นเรียกว่าโรคเด็กกำพร้าเพราะพวกเขาล้มเหลวในการดึงดูดความสนใจจาก บริษัท ยารายใหญ่

โรคเด็กกำพร้าจำนวนมากความท้าทายในการศึกษาให้รักษาคนเดียวคนอื่น ๆ อยู่ในรูปแบบของไวรัสที่หายากมากแบคทีเรียที่ผิดปกติหรือการแพ้ที่แปลกประหลาดและพวกเขาอาจใช้เวลาในการวินิจฉัยและเขียนดังนั้นพวกเขาจึงผ่านรอยแตกเป็นเวลาหลายเดือนหรือหลายปีจนกว่าจะมีคนเริ่มเชื่อมต่อหลายเหตุการณ์ในสภาพเดียวกันนักวิจัยเช่นนักระบาดวิทยามักจะติดต่อกับโรคที่เกิดขึ้นใหม่กว่าคนอื่น ๆ แต่พวกเขาไม่สามารถดึงดูดความสนใจของโรคที่หายากมากพอที่จะทำให้ประชาชนทั่วไปตระหนักถึงปัญหา

จากมุมมองของ บริษัท ยาผู้แพ้เพื่อลดการลงทุนอย่างจริงจังของเวลาและพลังงานในการรักษาโรคที่มีศักยภาพสำหรับโรคซึ่งสามารถขายให้กับตลาดที่ จำกัด ได้เพียงแค่ไม่คุ้มกับเวลารัฐบาลบางแห่งได้รับการยอมรับสิ่งนี้และให้แรงจูงใจด้านเงินทุนแก่ บริษัท ยาที่เลือกที่จะวิจัยโรคเด็กกำพร้าโดยหวังว่าจะดึงดูดความสนใจในการพัฒนาวิธีการรักษาสำหรับเงื่อนไขเหล่านี้

สาเหตุที่มุ่งเน้นไปที่โรคเด็กกำพร้าที่เฉพาะเจาะจงเพราะพวกเขาไม่ได้เผยแพร่อย่างหนักองค์กรการกุศลบางแห่งตระหนักถึงสิ่งนี้รวมตัวกันภายใต้ร่มทั่วไปของการวิจัยโรคที่หายากแทนที่จะพยายามหาเงินทุนสำหรับโรคเดียวผู้บริจาคมักจะรู้สึกสะดวกสบายในการบริจาคให้กับองค์กรผ้าห่มซึ่งจะแจกจ่ายเงินทุนตามที่เห็นว่าเหมาะสมกว่าการพยายามบริจาคให้กับสาเหตุมากมายองค์กรเหล่านี้ยังสามารถสนับสนุนความท้าทายในการระบุรักษาและป้องกันหรือรักษาโรคเด็กกำพร้าที่เฉพาะเจาะจงได้