Skip to main content

Hvad er hydranencephaly?

Hydranencephaly er en medfødt (til stede ved fødslen) tilstand, der er ødelæggende for forældre og dødelige for børn.Når dette forekommer, har meget af hjernen, inklusive alle eller det meste af hjernens cerebrale halvkugler, undladt at udvikle sig.I stedet erstattes hjernen cerebrale halvkugler med væske.Der er en vis hjernefunktion, som betyder, at nogle spædbørn ikke straks diagnosticeres, men over tid, normalt inden for en måned eller to, kan udvikling af symptomer forbundet med hydranencephaly ikke ignoreres.

Der er en række ting, der kan være risikofaktorer for enFoster udvikler denne tilstand.Slag hos den gravide mor kan være blandt de højeste af disse.Nogle gange øger en tvillinges død i utero risikoen.Narkotikamisbrug kan resultere i mislykket udvikling af hjernen.Andre medicinske litteraturer peger på eksponering for visse sygdomme.Det, der er klart, er, at der ikke er en eneste definerbar årsag.

Symptomer på hydranencephaly kan også være varierende.Hos nogle spædbørn er der nok hjernefunktion til stede til, at børn kan virke ganske sunde i starten.De spiser måske uden problemer og synes udviklingsmæssigt upåvirket i meget tidlige liv.Imidlertid begynder væsken, der fylder de områder, hvor de cerebrale halvkugler er fraværende, ofte at akkumulere og kan forårsage hydrocephalus.Andre børn kan have anfald eller rykninger, være ikke i stand til at sygeplejerske eller flaskefeed, være blinde eller døve og have lammelse til en vis grad.

Det kan være umuligt at behandle hydranencephaly.Den manglende hjerne kan ikke udskiftes.Der er dog behandlinger af de forskellige forhold, der er forbundet med det.Nogle børn får shunts for at forhindre eller reducere væskeopbygning i hjernen.Andre behandlinger gives baseret på behov, såsom fodringsstøtte, medicin til beroligelse af anfald og muligvis erhvervsmæssig eller fysioterapi.

Et af de mest forvirrende aspekter af hydranencephaly forsøger at forstå overlevelse og dødelighed.Mest litteratur om dette emne gentager erklæringen om, at mange børn dør, før de når en alder af en.Der er en høj procentdel af børn, der lider af denne uheldige skæbne.På den anden side er der også en rimelig procentdel af børn, der bor forbi deres første år og måske bor i deres teenagere eller begyndelsen af 20'erne.

Børn vil naturligvis kræve betydelig støtte.En god mængde mental svækkelse forventes, og børn kan have brug for særlig pleje af deres levetid.Forældre drager også fordel af støtte, da det at være en langvarig plejeperson for et dårligt barn kan være stressende og udfordrende til tider.Der er et par internetgrupper, der giver forældre-til-forælder støtte til dem, der opdrager børn med Hydranencephaly.Disse kan være meget nyttige til at klare de meget vanskelige aspekter af denne tilstand.