Ποια είναι η θεραπεία για το σύνδρομο Kabuki;

Η θεραπεία για το σύνδρομο Kabuki ποικίλλει ανάλογα με το σύμπλεγμα των προβλημάτων του ασθενούς καθώς και ποιοι πόροι και στρατηγικές είναι διαθέσιμες εκείνη τη στιγμή.Δεδομένου ότι αυτή η διαταραχή συχνά περιλαμβάνει αναπτυξιακές καθυστερήσεις σε αρκετούς τομείς, η θεραπεία έχει συνήθως πολλαπλά μέρη.Η λογοθεραπεία, η φυσική θεραπεία και η αισθητηριακή θεραπεία είναι όλα τα κοινά συστατικά της θεραπείας του συνδρόμου Kabuki.Αργότερα στη ζωή, τα άτομα με αυτή τη διαταραχή μπορεί να απαιτούν επαγγελματική θεραπεία επίσης.Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα φάρμακα και οι χειρουργικές επεμβάσεις μπορούν επίσης να αποτελέσουν μέρος ενός σχεδίου θεραπείας.

Ένα από τα σημαντικότερα μέρη της θεραπείας του συνδρόμου Kabuki είναι η έγκαιρη ταυτοποίηση.Μόλις γίνει διάγνωση, γίνεται πολύ πιο εύκολο να εντοπιστούν τα προβλήματα υγείας που σχετίζονται με αυτή τη συγγενή διαταραχή.Δεδομένης της σπανιότητας αυτού του συγκεκριμένου προβλήματος, η ταυτοποίηση δεν είναι πάντα εύκολη.Η έγκαιρη παρέμβαση, συμπεριλαμβανομένης της μαθησιακής βοήθειας και της γονικής υποστήριξης, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τη ζωή ενός παιδιού με αυτή τη συγκεκριμένη διαταραχή.

Πολλά προβλήματα υγείας συνδέονται με το σύνδρομο Kabuki, αν και αυτά δεν εμφανίζονται σε όλες τις περιπτώσεις.Η απώλεια ακοής, οι ανωμαλίες του ουροποιητικού συστήματος και τα ελαττώματα της καρδιάς συνδέονται συνήθως με αυτή τη διαταραχή.Οι άνθρωποι που έχουν αυτή τη διαταραχή παίρνουν επίσης συχνά λοιμώξεις του αυτιού ως μικρά παιδιά.Αυτά τα προβλήματα συνήθως αντιμετωπίζονται μεμονωμένα με θεραπείες κατάλληλες για το εν λόγω πρόβλημα, αν και τα παιδιά με πολλά προβλήματα ενδέχεται να απαιτούν ειδικές εκτιμήσεις. Το σύνδρομο Kabuki συχνά οδηγεί σε αναπτυξιακές καθυστερήσεις και προβλήματα ομιλίας.Η λογοθεραπεία για αυτό το σύνδρομο συχνά στοχεύει στη διόρθωση προβλημάτων με τη άρθρωση και τον συντονισμό που προκαλούνται από σωματικές ανωμαλίες και φτωχό συντονισμό κινητήρα.Η μη φυσιολογική προθεσία είναι επίσης κοινή και οι στρατηγικές για τη βελτίωση της επικοινωνίας σε αυτόν τον τομέα συχνά πρέπει να προσαρμοστούν ειδικά σε αυτή τη διαταραχή, καθώς τα πρότυπα ομιλίας για τα παιδιά με σύνδρομο Kabuki είναι συχνά μοναδικά και δεν βελτιώνονται πάντα με την πάροδο του χρόνου.

θεραπεία για τον φυσικό συντονισμόΤα στοιχεία του συνδρόμου Kabuki περιλαμβάνουν την ενίσχυση των μυών και τη βελτίωση του συντονισμού μέσω της πρακτικής και των παιχνιδιών.Αυτή η διαταραχή συχνά προκαλεί προβλήματα με την πνευματική ανάπτυξη, αν και μερικοί άνθρωποι με αυτό το σύνδρομο κατέχουν αυτό που θεωρείται φυσιολογική νοημοσύνη.Πολλά παιδιά απαιτούν έναν τύπο θεραπείας που ονομάζεται αισθητηριακή θεραπεία, η οποία βοηθά το παιδί να ασχοληθεί με αισθήσεις που μπορεί να βρει δυσάρεστη ή μπορεί να είναι εντελώς ανίκανος να σταθεί.Η αισθητηριακή θεραπεία βασίζεται συχνά σχεδόν εξ ολοκλήρου σε παιχνίδια που αποσκοπούν στην αύξηση της έκθεσης και στη βελτίωση των απαντήσεων μέσω της πρακτικής. "Κάθε μεμονωμένο παιδί μπορεί να χρειαστεί ελαφρώς διαφορετική θεραπεία για το σύνδρομο Kabuki, αλλά μία από τις μεγάλες κρυμμένες πτυχές της θεραπείας είναι η εκπαίδευση για τους γονείς.Οι οικογενειακές θεραπείες είναι απαραίτητες επειδή τόσο μεγάλο μέρος της θεραπείας του παιδιού συμβαίνει στο σπίτι.Οι ασθένειες της παιδικής ηλικίας μπορούν να προκαλέσουν σημαντική πίεση σε μια οικογένεια, οπότε είναι σημαντικό ότι ολόκληρη η οικογενειακή μονάδα λαμβάνει υποστήριξη για να διασφαλίσει ότι το άγχος δεν προκαλεί παραλείψεις στη θεραπεία του παιδιού.