Điều trị hội chứng Kabuki là gì?

Điều trị hội chứng Kabuki khác nhau tùy thuộc vào nhóm bệnh nhân các vấn đề cũng như những tài nguyên và chiến lược nào có sẵn tại thời điểm đó.Vì rối loạn này thường liên quan đến sự chậm trễ phát triển ở một số lĩnh vực, điều trị thường có nhiều phần.Liệu pháp ngôn luận, vật lý trị liệu và liệu pháp cảm giác là tất cả các thành phần phổ biến của điều trị hội chứng Kabuki.Sau này trong cuộc sống, những người mắc chứng rối loạn này cũng có thể yêu cầu trị liệu nghề nghiệp.Trong một số trường hợp, thuốc và phẫu thuật cũng có thể là một phần của kế hoạch điều trị. Một trong những phần quan trọng nhất của điều trị hội chứng Kabuki là nhận dạng sớm.Một khi chẩn đoán đã được thực hiện, việc xác định các vấn đề sức khỏe liên quan đến rối loạn bẩm sinh này sẽ trở nên dễ dàng hơn nhiều.Với sự hiếm hoi của vấn đề cụ thể này, việc xác định không phải lúc nào cũng dễ dàng.Can thiệp sớm, bao gồm hỗ trợ học tập và hỗ trợ của cha mẹ, có thể cải thiện đáng kể cuộc sống của một đứa trẻ bị rối loạn đặc biệt này. Nhiều vấn đề sức khỏe có liên quan đến hội chứng Kabuki, mặc dù những vấn đề này không xuất hiện trong mọi trường hợp.Mất thính giác, dị thường đường tiết niệu và khuyết tật tim đều thường liên quan đến rối loạn này.Những người bị rối loạn này cũng thường bị nhiễm trùng tai khi còn nhỏ.Những vấn đề này thường được điều trị riêng lẻ với các liệu pháp phù hợp với vấn đề được đề cập, mặc dù trẻ em có nhiều vấn đề có thể cần cân nhắc đặc biệt. Hội chứng Kabuki thường dẫn đến sự chậm trễ phát triển và các vấn đề về lời nói.Liệu pháp ngôn ngữ cho hội chứng này thường nhằm mục đích khắc phục các vấn đề với khớp nối và cộng hưởng do bất thường về thể chất và sự phối hợp vận động kém.Sự thịnh vượng bất thường cũng là phổ biến, và các chiến lược để cải thiện giao tiếp trong lĩnh vực này thường cần được điều chỉnh cụ thể cho rối loạn này, vì các mô hình lời nói cho trẻ em mắc hội chứng Kabuki thường là duy nhất và không phải lúc nào cũng cải thiện theo thời gian. Điều trị cho sự phối hợp vật lýCác yếu tố của hội chứng Kabuki liên quan đến việc tăng cường cơ bắp và cải thiện sự phối hợp thông qua thực hành và trò chơi.Rối loạn này cũng thường gây ra các vấn đề với sự phát triển trí tuệ, mặc dù một số người mắc hội chứng này có những gì được coi là trí thông minh bình thường.Nhiều trẻ em yêu cầu một loại liệu pháp gọi là liệu pháp cảm giác, giúp trẻ giải quyết các cảm giác rằng chúng có thể thấy khó chịu hoặc có thể hoàn toàn không thể đứng được.Liệu pháp cảm giác thường dựa trên hầu hết các trò chơi được thiết kế để tăng phơi nhiễm và cải thiện phản ứng thông qua thực hành. Mỗi trẻ em có thể cần điều trị hơi khác nhau cho hội chứng Kabuki, nhưng một trong những khía cạnh chính của điều trị là đào tạo cho cha mẹ.Phương pháp điều trị gia đình là cần thiết bởi vì rất nhiều điều trị của đứa trẻ xảy ra trong nhà.Bệnh ở trẻ em có thể gây ra căng thẳng đáng kể cho gia đình, vì vậy điều quan trọng là toàn bộ đơn vị gia đình đang nhận được hỗ trợ để đảm bảo rằng căng thẳng không gây ra mất hiệu lực trong điều trị trẻ.