Ano ang paggamot para sa Kabuki syndrome?

Ang paggamot para sa Kabuki syndrome ay nag -iiba depende sa kumpol ng mga pasyente ng mga problema pati na rin kung anong mga mapagkukunan at diskarte ang magagamit sa oras.Dahil ang karamdaman na ito ay madalas na nagsasangkot ng mga pagkaantala sa pag -unlad sa ilang mga lugar, ang paggamot ay karaniwang may maraming mga bahagi.Ang therapy sa pagsasalita, pisikal na therapy, at sensory therapy ay lahat ng mga karaniwang sangkap ng paggamot ng Kabuki syndrome.Kalaunan sa buhay, ang mga indibidwal na may karamdaman na ito ay maaaring mangailangan din ng therapy sa trabaho.Sa ilang mga kaso, ang mga gamot at operasyon ay maaaring maging bahagi ng isang plano sa paggamot din.

Ang isa sa pinakamahalagang bahagi ng paggamot ng Kabuki syndrome ay maagang pagkakakilanlan.Kapag ginawa ang isang diagnosis, nagiging mas madali upang makilala ang mga problema sa kalusugan na nauugnay sa congenital disorder na ito.Dahil sa pambihira ng partikular na problemang ito, ang pagkakakilanlan ay hindi laging madali.Ang maagang interbensyon, kabilang ang tulong sa pag -aaral at suporta ng magulang, ay maaaring mapabuti ang buhay ng isang bata na may partikular na karamdaman.

Maraming mga problema sa kalusugan ang nauugnay sa Kabuki syndrome, kahit na ang mga ito ay hindi lilitaw sa lahat ng mga kaso.Ang pagkawala ng pandinig, anomalya ng ihi ng ihi, at mga depekto sa puso ay karaniwang nauugnay sa kaguluhan na ito.Ang mga taong may karamdaman na ito ay madalas ding nakakakuha ng mga impeksyon sa tainga bilang mga bata.Ang mga problemang ito ay karaniwang ginagamot nang paisa -isa sa mga therapy na naaangkop sa problema na pinag -uusapan, bagaman ang mga bata na may maraming mga problema ay maaaring mangailangan ng mga espesyal na pagsasaalang -alang.Ang therapy sa pagsasalita para sa sindrom na ito ay madalas na naglalayong iwasto ang mga problema sa articulation at resonance na sanhi ng mga pisikal na abnormalidad at hindi magandang koordinasyon ng motor.Karaniwan din ang hindi normal na prosody, at ang mga diskarte para sa pagpapabuti ng komunikasyon sa lugar na ito ay madalas na kailangang maiangkop sa sakit na ito, dahil ang mga pattern ng pagsasalita para sa mga batang may Kabuki syndrome ay madalas na natatangi at hindi palaging nagpapabuti sa paglipas ng panahon.

Ang paggamot para sa pisikal na koordinasyonAng mga elemento ng Kabuki syndrome ay nagsasangkot ng pagpapalakas ng mga kalamnan at pagpapabuti ng koordinasyon sa pamamagitan ng pagsasanay at mga laro.Ang karamdaman na ito ay madalas na nagdudulot ng mga problema sa pag -unlad ng intelektwal, bagaman ang ilang mga tao na may sindrom na ito ay nagtataglay ng kung ano ang itinuturing na normal na katalinuhan.Maraming mga bata ang nangangailangan ng isang uri ng therapy na tinatawag na sensory therapy, na tumutulong sa bata na makitungo sa mga sensasyon na maaaring makahanap siya ng hindi kasiya -siya o maaaring ganap na hindi makatayo.Ang sensory therapy ay madalas na batay sa halos ganap sa mga laro na idinisenyo upang madagdagan ang pagkakalantad at pagbutihin ang mga tugon sa pamamagitan ng kasanayan.

Ang bawat indibidwal na bata ay maaaring mangailangan ng bahagyang magkakaibang paggamot para sa Kabuki syndrome, ngunit ang isa sa mga pangunahing nakatagong aspeto ng paggamot ay ang pagsasanay para sa mga magulang.Ang mga paggamot sa pamilya ay kinakailangan dahil napakarami ng paggamot ng bata ay nangyayari sa bahay.Ang mga sakit sa pagkabata ay maaaring maging sanhi ng makabuluhang stress sa isang pamilya, kaya mahalaga na ang buong yunit ng pamilya ay tumatanggap ng suporta upang matiyak na ang stress ay hindi nagiging sanhi ng mga lapses sa paggamot ng bata.