Apa itu Sindrom Mermaid?

Syndrome putri duyung juga disebut sirenomelia dan merupakan serangkaian cacat lahir yang sangat langka, yang dapat bervariasi dalam ekspresi.Kondisi ini mendapatkan namanya dari salah satu cacat yang ada, yang merupakan sekering kaki.Sifat kaki yang tidak terpisah telah dibandingkan dengan putri duyung dalam penampilan, karenanya namanya.

Jika sindrom putri duyung hanya memiliki fusi kaki, itu mungkin tidak terlalu serius, tetapi anak -anak yang lahir dengan gangguan bawaan ini memiliki variasi yang luasmasalah dengan bagian tubuh lainnya.Genital mungkin cacat atau tidak ada, kandung kemih bisa hilang, kelainan tulang belakang mungkin ada, dan ginjal mungkin terpengaruh secara serius.Tidak bertahun -tahun yang lalu, kondisi ini akan dianggap selalu fatal dalam beberapa jam hingga beberapa hari setelah seorang anak lahir, tetapi ada beberapa operasi yang berhasil yang pada akhirnya dapat mengubah pandangan tentang pengobatan untuk penyakit ini.

Beberapa sekarang “terkenal”Pasien telah menjalani perawatan sejak awal 2000 -an.Shiloh Pepin, lahir pada tahun 1999, telah menerima transplantasi ginjal, merestrukturisasi saluran kemih dan intervensi lainnya.Milagros Cerron, lahir pada tahun 2004, menjalani operasi yang sukses untuk memisahkan kakinya, dan dia bisa berjalan.Kedua gadis itu menghadapi perawatan medis seumur hidup.Shiloh menerima transplantasi ginjal keduanya pada tahun 2007, tetapi fakta bahwa kedua gadis itu tidak mati saat lahir atau sebelumnya, menggembirakan.

Cacat yang terkait dengan sindrom putri duyung terjadi sekitar satu dalam 100.000 kelahiran.Namun, dengan tingkat kelahiran lebih dari empat juta anak per tahun di Amerika Serikat, itu akan menunjukkan sekitar 40 anak per tahun lahir dengan kondisi ini, di AS saja.Statistik ini harus serius, jika hanya ada segelintir anak yang sejauh ini berhasil bertahan hidup.Bagian dari masalah ini mungkin merupakan prasangka medis terhadap tidak merawat anak -anak dengan sindrom putri duyung, dan rekomendasi kuat dari dokter bahwa mereka diizinkan untuk mati, tetapi perawatan yang terbukti dapat mengubah pola pikir ini pada waktunya.

Alasan lain kelangsungan hidup bisa sangat buruk dalam sindrom putri duyung adalah bahwa keparahan cacat lahir dan jenis cacat dapat bervariasi.Dengan bentuk yang kurang parah, ada kemungkinan bahwa anak -anak akan dapat bertahan hidup dalam pengobatan.Cacat yang sangat parah mungkin berarti kondisinya tidak dapat bertahan bagi beberapa anak yang lahir dengannya.Beberapa anak bahkan tidak hidup untuk lahir, dan karenanya bagian dari menilai dan mengobati sindrom putri duyung di masa depan mungkin menentukan jenis dan tingkat keparahan cacat yang ada.