Ano ang Mermaid Syndrome?

Ang Mermaid syndrome ay tinatawag ding sirenomelia at ito ay isang napaka -bihirang hanay ng mga depekto sa kapanganakan, na maaaring mag -iba sa pagpapahayag.Ang kondisyon ay nakakakuha ng pangalan nito mula sa isa sa mga depekto na naroroon, na kung saan ay isang fuse ng mga binti.Ang hindi pinaghiwalay na kalikasan ng mga binti ay inihambing sa isang sirena sa hitsura, samakatuwid ang pangalan.

Kung ang sirena syndrome ay mayroon lamang fusion ng paa, maaaring hindi ito masyadong seryoso, ngunit sa halip, ang mga bata na ipinanganak na may ganitong karamdaman sa congenital ay may malawak na iba't ibang itong mga problema sa iba pang mga bahagi ng katawan.Ang mga maselang bahagi ng katawan ay maaaring misshapen o wala, maaaring mawala ang pantog, maaaring naroroon ang mga abnormalidad ng gulugod, at ang mga bato ay maaaring malubhang apektado.Hindi sa maraming taon na ang nakalilipas, ang kondisyon ay maituturing na laging nakamamatay sa loob ng ilang oras hanggang araw pagkatapos ipanganak ang isang bata, ngunit nagkaroon ng ilang matagumpay na operasyon na maaaring sa huli ay magbago ng pananaw sa paggamot para sa sakit na ito."Ang mga pasyente ay sumailalim sa paggamot mula noong unang bahagi ng 2000s.Si Shiloh Pepin, na ipinanganak noong 1999, ay nakatanggap ng mga transplants sa bato, muling pagsasaayos ng kanyang ihi tract at iba pang mga interbensyon.Si Milagros Cerron, na ipinanganak noong 2004, ay nagkaroon ng matagumpay na operasyon upang paghiwalayin ang kanyang mga binti, at nakalakad siya.Ang parehong mga batang babae ay nahaharap sa isang buhay ng pangangalagang medikal.Natanggap ni Shiloh ang kanyang pangalawang paglipat ng bato noong 2007, ngunit ang katotohanan na ang parehong mga batang babae ay hindi namatay sa kapanganakan o bago ito, ay naghihikayat.Gayunpaman, sa isang rate ng kapanganakan ng higit sa apat na milyong mga bata sa isang taon sa Estados Unidos, na magmumungkahi ng halos 40 mga bata sa isang taon ay ipinanganak na may kondisyong ito, sa US lamang.Ang mga istatistika na ito ay dapat maging malungkot, kung mayroon lamang isang bilang ng mga bata na sa ngayon ay pinamamahalaang upang mabuhay.Ang bahagi ng isyu ay maaaring maging pagkiling sa medikal sa hindi pagpapagamot sa mga bata na may sirena syndrome, at ang mga malakas na rekomendasyon mula sa mga doktor na pinapayagan silang mamatay, ngunit ang napatunayan na paggamot ay maaaring mabago ang mindset na ito sa oras.

Ang isa pang kadahilanan na kaligtasan ay maaaring maging mahirap sa sirena syndrome ay ang kalubhaan ng mga depekto sa kapanganakan at mga uri ng mga depekto ay maaaring magkakaiba.Sa hindi gaanong malubhang anyo, posible na ang mga bata ay makakaligtas sa paggamot.Ang labis na malubhang depekto ay maaaring nangangahulugang ang kondisyon ay hindi makaligtas para sa ilan sa mga batang ipinanganak kasama nito.Ang ilang mga bata ay hindi man lang nabubuhay sa kapanganakan, at sa gayon bahagi ng pagtatasa at pagpapagamot ng Mermaid syndrome sa hinaharap ay maaaring matukoy ang mga uri at kalubhaan ng mga depekto na umiiral.