孤児病とは何ですか？

orphan孤児疾患とは、一般的にはあまり注目されていない病気であり、通常は非常にまれであり、公表されていないためです。致命的な家族性不眠症のような非常にまれな遺伝的障害から結核に至るまで、数千のそのような疾患が世界中で見つかります。これは、報告された症例の発生率が低いため、先進国では注目を集めません。いくつかの国では、これらの状態に苦しむ人々を治療することを目標に、孤児疾患の研究を促進する努力がなされてきました。最初の例では、200,000人未満の人々を苦しめる病気は、一般に、研究費用効果を高めるのに十分な患者がいないため、一般に孤児疾患と見なされます。発展途上国では一般的であるが、工業化された世界ではまれまたは前代未聞の病気は、主要な製薬会社から注意を引くことができないため、孤児疾患とも呼ばれます。治療は言うまでもなく、勉強するのは挑戦的です。他の人は、非常にまれなウイルス、異常な細菌、または独特のアレルギーの形をとっており、診断と書き込みに時間がかかる可能性があるため、誰かが同じ状態の複数の発生率を接続し始めるまで、数ヶ月または数年の間亀裂をすり抜けます。疫学者などの研究者は、しばしば他の人よりも新興疾患に触れていますが、一般大衆がこの問題を認識させるために非常にまれな病気に十分な注意を引くことはできません。敗者。時間とエネルギーの深刻な投資を、限られた市場にしか販売できない病気の潜在的な治療に沈むことは、単純に、時間の価値がない。一部の政府はこれを認識しており、これらの状態の治療を開発することにもっと関心を集めることを期待して、孤児疾患を研究することを選択する製薬会社に資金調達のインセンティブを提供しました。彼らはあまり公表されていないからです。これを認識している慈善団体の中には、単一の病気の資金を得ようとするのではなく、まれな疾患研究の一般的な傘の下で団結しています。寄付者は、多くの原因に寄付しようとするよりも適切と思われる資金を分配するブランケット組織へのより快適な寄付をしばしば感じます。これらの組織は、特定の孤児疾患を特定、治療、潜在的に防止または治療するための課題を個人的に後援することもできます。