Τι είναι η μελορ,;

Η Melorheostosis είναι μια κατάσταση των οστών όπου ένα ή περισσότερα από τα οστά ενός ασθενούς είναι ασυνήθιστα πυκνωμένη, με εμφάνιση που μοιάζει με λιωμένο κερί.Οι άνθρωποι μπορούν να αναπτύξουν οστικές αλλοιώσεις πολύ νωρίς στη ζωή και συχνά τα πρώτα σημάδια εμφανίζονται πριν ο ασθενής φτάσει στην ηλικία των τριών.Ένας γιατρός μπορεί να διαγνώσει τη μελορ, με τη χρήση ακτίνων Χ και άλλων μελετών απεικόνισης για να εξετάσει το οστό.Οι επιλογές θεραπείας είναι διαθέσιμες για τη διαχείριση της κατάστασης και τη διατήρηση του ασθενούς άνετα.

Οι άνθρωποι με αυτή την κατάσταση έχουν μια ασυνήθιστη γονιδιακή μετάλλαξη και μπορεί επίσης να έχουν άλλα γενετικά προβλήματα.Αντί να αναπτύσσονται κανονικά, τα οστά αναπτύσσουν καταστάσεις και καταθέσεις.Ο μαλακός ιστός δίπλα στο οστό μπορεί να οστεοποιήσει, να σκιάρει και να αναπτυχθεί.Συνήθως, το δέρμα πάνω από την πάχυνση είναι σφιχτό και λαμπερό.Ο ασθενής μπορεί να βιώσει πόνο και καθώς το πάχος αυξάνεται, μπορεί να αναπτυχθεί ο πόνος και η δυσκαμψία των αρθρώσεων.Οι ασθενείς μπορούν να βιώσουν συμβάσεις, όπου τα άκρα κάμπτονται και δεν μπορούν να μετακινηθούν εκτός θέσης. Μερικές φορές εμπλέκονται μόνο ένα οστό, συνήθως ένα μακρύ οστό όπως το μηρό.Σε άλλες περιπτώσεις, η μελορ, μπορεί να παρουσιαστεί σε πολλαπλά οστά.Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να βοηθήσει, με τον χειρουργό να αφαιρέσει την υπερβολική ανάπτυξη και να εξομαλύνει το οστό να προσπαθήσει να αποτρέψει μια υποτροπή.Τα φάρμακα μπορεί να είναι χρήσιμα για ορισμένους ασθενείς και η φυσική θεραπεία θα βοηθήσουν τους ανθρώπους να διατηρήσουν την ελευθερία κινήσεων τους όσο το δυνατόν περισσότερο.Αυτό περιλαμβάνει ασκήσεις που πρέπει να κάνετε στο σπίτι για να διατηρήσετε την ευελιξία.

melorheostosis είναι πολύ σπάνια.Οι ασθενείς που παρουσιάζουν πόνο στα οστά μπορεί να ξεκινήσουν με έναν γενικό ιατρό και να εργαστούν σε έναν ορθοπεδικό χειρουργό που μπορεί να αναθεωρήσει την υπόθεση, να παραγγείλει μελέτες απεικόνισης και να διαγνώσει τη μελορροοστότωση.Ο γιατρός μπορεί να συστήσει να δει έναν ειδικό εξοικειωμένο με αυτή την κατάσταση για να αποκτήσει πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων πειραματικών φαρμάκων που διατίθενται μόνο σε άτομα σε κλινικές δοκιμές.Τα άτομα με εμπειρία μπορεί επίσης να γνωρίζουν τις επιτυχημένες χειρουργικές τεχνικές και άλλες επιλογές για τη διαχείριση της κατάστασης.

Τα άτομα με μελορ, μπορεί να αναπτύξουν διαταραχές αργότερα στη ζωή, ακόμη και όταν ελέγχεται η κατάσταση.Μπορεί να χρειαστεί βοήθεια κινητικότητας για σταθερότητα για ασθενείς με συμβάσεις ή έντονο πόνο.Αυτό μπορεί να είναι ζαχαροκάλαμο, περιπατητής ή αναπηρική καρέκλα, ανάλογα με τις λεπτομέρειες της περίπτωσης ενός ασθενούς.Μερικοί ασθενείς μπορεί να χρειαστούν προσωπική βοήθεια εάν οι βλάβες καλύπτουν πολλαπλά οστά και παρεμβαίνουν στα βασικά καθήκοντα της καθημερινής διαβίωσης. Οι ενώσεις των ασθενών με μελορ, μπορεί να βοηθήσουν τη σύνδεση των ατόμων με τις απαραίτητες υπηρεσίες και την παροχή πληροφοριών για άτομα που μόλις έλαβαν διάγνωση.Μπορεί να είναι χρήσιμο να μιλήσετε με άτομα που έχουν εμπειρία με την προϋπόθεση να μάθετε περισσότερα για το τι να περιμένετε, τι να αποφύγετε και πώς να προχωρήσετε.