Ano ang melorheostosis?

Ang Melorheostosis ay isang kondisyon ng buto kung saan ang isa o higit pa sa mga pasyente ng mga pasyente ay hindi pangkaraniwang makapal, na may isang hitsura na mukhang natutunaw na waks.Ang mga tao ay maaaring bumuo ng mga sugat sa buto nang maaga sa buhay, at madalas na ang mga unang palatandaan ay lumilitaw bago maabot ng pasyente ang edad na tatlo.Ang isang doktor ay maaaring mag-diagnose ng melorheostosis sa paggamit ng X-ray at iba pang mga pag-aaral sa imaging upang tumingin sa buto.Ang mga pagpipilian sa paggamot ay magagamit upang pamahalaan ang kondisyon at panatilihing komportable ang pasyente.

Ang mga taong may kondisyong ito ay may hindi pangkaraniwang mutation ng gene at maaari ring magkaroon ng iba pang mga isyu sa genetic.Sa halip na lumaki nang normal, ang mga buto ay nagkakaroon ng mga outgrowth at bukol na deposito.Ang malambot na tisyu sa tabi ng buto ay maaaring ossify, hardening at lumalaki.Karaniwan, ang balat sa ibabaw ng pampalapot ay masikip at makintab.Ang pasyente ay maaaring makaranas ng sakit at habang tumataas ang kapal, maaaring umunlad ang magkasanib na sakit at higpit.Ang mga pasyente ay maaaring makaranas ng mga pagkontrata, kung saan ang mga limbs flex at hindi maaaring ilipat sa labas ng posisyon.

Minsan isang buto lamang, karaniwang isang mahabang buto tulad ng femur, ay kasangkot.Sa iba pang mga kaso, ang melorheostosis ay maaaring ipakita sa maraming mga buto.Makakatulong ang operasyon, sa pag -alis ng siruhano sa labis na paglaki at pag -smoothing ng buto upang subukan at maiwasan ang isang pag -ulit.Ang mga gamot ay maaaring maging kapaki -pakinabang para sa ilang mga pasyente at pisikal na therapy ay makakatulong sa mga tao na mapanatili ang kanilang kalayaan sa paggalaw hangga't maaari.Kasama dito ang mga pagsasanay na dapat gawin sa bahay upang mapanatili ang kakayahang umangkop.

Ang Melorheostosis ay napakabihirang.Ang mga pasyente na nagtatanghal ng sakit sa buto ay maaaring magsimula sa isang pangkalahatang practitioner at magtrabaho sa isang orthopedic surgeon na maaaring suriin ang kaso, mag -order ng mga pag -aaral sa imaging, at mag -diagnose ng melorheostosis.Maaaring inirerekumenda ng doktor na makita ang isang espesyalista na pamilyar sa kondisyong ito upang makakuha ng pag -access sa pinakamahusay na posibleng pag -aalaga, kabilang ang mga pang -eksperimentong gamot na magagamit lamang sa mga tao sa mga klinikal na pagsubok.Ang mga taong may karanasan ay maaari ring magkaroon ng kamalayan ng matagumpay na mga diskarte sa pag -opera at iba pang mga pagpipilian para sa pamamahala ng kondisyon.Ang isang tulong sa kadaliang kumilos ay maaaring kailanganin para sa katatagan para sa mga pasyente na may mga kontrata o matinding sakit.Maaaring ito ay isang tubo, walker, o wheelchair, depende sa mga detalye ng kaso ng mga pasyente.Ang ilang mga pasyente ay maaaring mangailangan ng personal na tulong kung ang mga sugat ay sumasakop sa maraming mga buto at makagambala sa mga pangunahing gawain ng pang -araw -araw na pamumuhay.

Ang mga asosasyon ng mga pasyente ng melorheostosis ay makakatulong na ikonekta ang mga taong may kinakailangang serbisyo at magbigay ng impormasyon para sa mga taong nakatanggap lamang ng diagnosis.Maaari itong maging kapaki -pakinabang na makipag -usap sa mga taong may karanasan sa kondisyon upang malaman ang higit pa tungkol sa kung ano ang aasahan, kung ano ang maiiwasan, at kung paano magpatuloy.