Mi az árva betegség?

Egy árva betegség olyan betegség, amely nem vonzza a közvélemény figyelmét, kutatását vagy finanszírozását, általában azért, mert rendkívül ritka és rosszul nyilvánosságra hozható.Ilyen betegségek ezrei találhatók világszerte, kezdve a rendkívül ritka genetikai rendellenességektől, például a halálos családi álmatlanságtól a tuberkulózisig, amely nem vonzza a figyelmet az iparosodott nemzeteknél a bejelentett esetek alacsony előfordulása miatt.Több nemzetben erőfeszítéseket tettek az árva betegségek kutatásának előmozdítására, azzal a céllal, hogy ezeket a betegségeket szenvedő emberekkel kezeljék.

A ritka betegség két okból árva betegséggé válhat.Elsőként minden olyan betegséget, amely kevesebb, mint 200 000 embert szenved, általában árva betegségnek tekintik, mivel nincs elég beteg a kutatás költséghatékonyságához.Azok a betegségek, amelyek gyakoriak a fejlődő világban, de az iparosodott világban ritka vagy hallhatatlanok, szintén árva betegségeknek nevezik, mivel nem vonzzák a fő gyógyszeripari társaságok figyelmét.A tanulmányozás kihívása, nem is beszélve a kezelésről.Mások rendkívül ritka vírusok, szokatlan baktériumok vagy sajátos allergiák formájában alakulnak ki, és időbe telhetnek a diagnosztizálás és az írás, így hónapok vagy évekig átcsúsznak a repedéseken, amíg valaki ugyanazon állapot többszörös incidenciáját kezdi összekapcsolni.Az olyan kutatók, mint például az epidemiológusok, gyakran jobban kapcsolatba lépnek a felmerülő betegségekkel, mint mások, ám nem tudnak elegendő figyelmet felhívni a rendkívül ritka betegségekre, hogy a nagyközönség tudatosítsa a kérdést.egy vesztes.Egyszerűen nem érdemes az időt és az energiát egy olyan betegség kezelésére, amelyet csak egy korlátozott piacra lehet eladni egy olyan betegség kezelésére.Egyes kormányok elismerték ezt, és finanszírozási ösztönzőket nyújtottak azoknak a gyógyszeripari társaságoknak, amelyek az árva betegségek kutatását választják, abban a reményben, hogy nagyobb érdeklődést keltenek az ilyen körülmények kezelése iránt.Mert ezeket nem erősen nyilvánosságra hozták.Egyes jótékonysági szervezetek, amelyek ezt felismerik, a ritka betegség -kutatás általános esernyőjének alá tartoztak, ahelyett, hogy egyetlen betegség finanszírozását próbálták volna megszerezni.Az adományozók gyakran kényelmesebben érzik magukat egy takaró szervezetnek, amely elosztja a finanszírozást, mivel az megfelelőnek látja, mint hogy sok okhoz próbáljon adományozni.Ezek a szervezetek magántulajdonban szponzorálhatják a konkrét árva betegségek azonosítására, kezelésére és potenciális megelőzésére vagy gyógyítására szolgáló kihívásokra is.