Ano ang isang sakit na ulila?

Ang isang sakit na ulila ay isang sakit na hindi nakakaakit ng labis na pansin sa publiko, pananaliksik, o pagpopondo, karaniwang dahil ito ay napakabihirang at hindi maayos na naisapubliko.Libu -libong mga nasabing sakit ang matatagpuan sa buong mundo, mula sa sobrang bihirang mga sakit sa genetic tulad ng nakamamatay na familial insomnia hanggang sa tuberculosis, na hindi nakakaakit ng pansin sa mga industriyalisadong bansa dahil sa mababang saklaw ng mga naiulat na kaso.Sa ilang mga bansa, ang mga pagsisikap ay ginawa upang maisulong ang pananaliksik sa mga sakit sa ulila, na may layunin na gamutin ang mga taong nagdurusa sa mga kundisyong ito.

Ang isang bihirang sakit ay maaaring maging isang sakit na ulila sa dalawang kadahilanan.Sa unang pagkakataon, ang anumang sakit na nagdurusa ng mas mababa sa 200,000 mga tao ay karaniwang itinuturing na isang sakit na ulila, dahil walang sapat na mga pasyente upang maging epektibo ang pananaliksik.Ang mga sakit na pangkaraniwan sa pagbuo ng mundo ngunit bihira o hindi naririnig-ng sa industriyalisadong mundo ay tinatawag ding mga sakit na ulila, dahil hindi sila nakakaakit ng pansin mula sa mga pangunahing kumpanya ng parmasyutiko.mapaghamong mag -aral, alalahanin.Ang iba ay kumukuha ng form ng sobrang bihirang mga virus, hindi pangkaraniwang bakterya, o kakaibang mga alerdyi, at maaaring maglaan sila ng oras upang mag -diagnose at magsulat, kaya't dumulas sila sa mga bitak sa loob ng buwan o taon hanggang sa magsimula ang isang tao na kumonekta ng maraming mga insidente ng parehong kondisyon.isang talo.Ang paglubog ng isang malubhang pamumuhunan ng oras at enerhiya sa isang potensyal na paggamot para sa isang sakit na maaaring ibenta lamang sa isang limitadong merkado ay, simpleng, hindi nagkakahalaga ng oras.Ang ilang mga gobyerno ay nakilala ito, at nagbigay ng mga insentibo sa pagpopondo sa mga kumpanya ng parmasyutiko na pinipili na magsaliksik ng mga sakit sa ulila, sa pag -asang makaakit ng higit na interes sa pagbuo ng mga paggamot para sa mga kundisyong ito.Dahil hindi sila mabibigat na napapubliko.Ang ilang mga organisasyon ng kawanggawa, na kinikilala ito, ay magkasama sa ilalim ng pangkalahatang payong ng bihirang pananaliksik sa sakit, sa halip na subukang makakuha ng pondo para sa isang solong sakit.Ang mga donor ay madalas na mas komportable na mag -donate sa isang samahan ng kumot na magbabahagi ng pondo tulad ng nakikita nitong akma kaysa sa pagsisikap na magbigay ng maraming mga sanhi.Ang mga samahang ito ay maaari ring pribado na isponsor ang mga hamon upang makilala, gamutin, at potensyal na maiwasan o pagalingin ang mga tiyak na sakit sa ulila.