Bệnh mồ côi là gì?

Một bệnh mồ côi là một căn bệnh không thu hút được nhiều sự chú ý, nghiên cứu hoặc tài trợ của công chúng, thông thường vì nó cực kỳ hiếm gặp và được công khai kém.Hàng ngàn bệnh như vậy có thể được tìm thấy trên toàn thế giới, từ các rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp như mất ngủ gia đình gây tử vong đến bệnh lao, không thu hút sự chú ý ở các quốc gia công nghiệp do tỷ lệ mắc các trường hợp báo cáo thấp.Ở một số quốc gia, những nỗ lực đã được thực hiện để thúc đẩy nghiên cứu về các bệnh mồ côi, với mục tiêu điều trị cho những người mắc các tình trạng này. Một bệnh hiếm gặp có thể trở thành một bệnh mồ côi vì hai lý do.Trong trường hợp đầu tiên, bất kỳ căn bệnh nào ảnh hưởng đến ít hơn 200.000 người thường được coi là một bệnh mồ côi, bởi vì không có đủ bệnh nhân để làm cho nghiên cứu hiệu quả về chi phí.Các bệnh phổ biến ở các nước đang phát triển nhưng hiếm gặp hoặc chưa từng thấy ở thế giới công nghiệp hóa cũng được gọi là các bệnh mồ côi, bởi vì chúng không thu hút được sự chú ý từ các công ty dược phẩm lớn.Thử thách học tập, chứ đừng nói đến điều trị.Những người khác có dạng virus cực kỳ hiếm, vi khuẩn bất thường hoặc dị ứng đặc biệt và chúng có thể mất thời gian để chẩn đoán và viết lên, vì vậy chúng trượt qua các vết nứt trong nhiều tháng hoặc nhiều năm cho đến khi ai đó bắt đầu kết nối nhiều trường hợp của cùng một tình trạng.Các nhà nghiên cứu như các nhà dịch tễ học thường liên lạc với các bệnh mới nổi hơn những người khác, nhưng họ không thể thu hút đủ sự chú ý đến các bệnh cực kỳ hiếm gặp để làm cho công chúng nhận thức được vấn đề.kẻ thua cuộc.Để đánh chìm một khoản đầu tư nghiêm trọng về thời gian và năng lượng vào một phương pháp điều trị tiềm năng cho một căn bệnh chỉ có thể được bán cho một thị trường hạn chế, đơn giản, không đáng thời gian.Một số chính phủ đã công nhận điều này, và cung cấp các ưu đãi tài trợ cho các công ty dược phẩm chọn nghiên cứu các bệnh mồ côi, với hy vọng thu hút nhiều sự quan tâm hơn trong việc phát triển các phương pháp điều trị cho các tình trạng này.bởi vì chúng không được công bố rộng rãi.Một số tổ chức từ thiện, nhận ra điều này, đã kết hợp với nhau dưới cái ô chung của nghiên cứu bệnh hiếm gặp, thay vì cố gắng có được tài trợ cho một bệnh.Các nhà tài trợ thường cảm thấy thoải mái hơn khi quyên góp cho một tổ chức chăn sẽ phân phối tài trợ vì nó thấy phù hợp hơn là cố gắng quyên góp cho vô số nguyên nhân.Các tổ chức này cũng có thể tài trợ riêng cho các thách thức để xác định, điều trị và có khả năng ngăn ngừa hoặc chữa các bệnh mồ côi cụ thể.