Apa itu penyakit yatim?

Penyakit yatim adalah penyakit yang tidak menarik banyak perhatian, penelitian, atau pendanaan publik, biasanya karena sangat jarang dan kurang dipublikasikan.Ribuan penyakit seperti itu dapat ditemukan di seluruh dunia, mulai dari gangguan genetik yang sangat langka seperti insomnia familial yang fatal hingga tuberkulosis, yang tidak menarik perhatian di negara -negara industri karena rendahnya insiden kasus yang dilaporkan.Di beberapa negara, upaya telah dilakukan untuk mempromosikan penelitian tentang penyakit yatim, dengan tujuan merawat orang yang menderita kondisi ini.

Penyakit yang langka dapat menjadi penyakit yatim karena dua alasan.Dalam contoh pertama, penyakit apa pun yang menimpa kurang dari 200.000 orang umumnya dianggap sebagai penyakit yatim piatu, karena tidak ada cukup pasien untuk membuat penelitian hemat biaya.Penyakit yang umum di negara berkembang tetapi langka atau tidak pernah terdengar di dunia industri juga disebut penyakit yatim piatu, karena mereka gagal menarik perhatian dari perusahaan farmasi besar.

banyak penyakit yatim piatu bersifat genetik, yang dapat membuatnya sangatmenantang untuk belajar, apalagi perlakukan.Yang lain mengambil bentuk virus yang sangat langka, bakteri yang tidak biasa, atau alergi aneh, dan mereka mungkin membutuhkan waktu untuk mendiagnosis dan menulis, sehingga mereka tergelincir melalui celah selama berbulan -bulan atau bertahun -tahun sampai seseorang mulai menghubungkan beberapa insiden dengan kondisi yang sama.Para peneliti seperti epidemiologi seringkali lebih berhubungan dengan penyakit yang muncul daripada yang lain, tetapi mereka tidak dapat menarik perhatian yang cukup terhadap penyakit yang sangat langka untuk membuat masyarakat umum sadar akan masalah ini.

Dari sudut pandang perusahaan farmasi, penelitian penyakit yatim piatu adalahseorang pecundang.Untuk menenggelamkan investasi waktu dan energi yang serius ke dalam pengobatan potensial untuk suatu penyakit yang hanya bisa dijual ke pasar terbatas, sederhana, tidak sepadan dengan waktu.Beberapa pemerintah telah mengakui hal ini, dan memberikan insentif pendanaan kepada perusahaan farmasi yang memilih untuk meneliti penyakit yatim piatu, dengan harapan menarik lebih banyak minat dalam mengembangkan perawatan untuk kondisi ini.

Penyebab yang berfokus pada penyakit yatim tertentu juga mengalami kesulitan mendapatkan dana,karena mereka tidak dipublikasikan.Beberapa organisasi amal, yang mengakui hal ini, telah bersatu di bawah payung umum penelitian penyakit langka, daripada mencoba mendapatkan dana untuk satu penyakit.Donor sering merasa lebih nyaman menyumbang ke organisasi selimut yang akan mendistribusikan dana seperti yang terlihat daripada mencoba menyumbang ke banyak penyebab.Organisasi -organisasi ini juga dapat secara pribadi mensponsori tantangan untuk mengidentifikasi, mengobati, dan berpotensi mencegah atau menyembuhkan penyakit yatim tertentu.